député

Hauts-de-France / Nord (59) / 14e circ

M. Paul Christophe

UDI, Agir et Indépendants (UDI-AGIR)
Fonctionnaire de catégorie A
Né le 10 février 1971 aux SABLES D'OLONNE (Vendée)
Début de mandat : 21/06/2017

Ses interventions

229 éléments
  • 3. Consolidation du modèle français du don du sang (Deuxième séance du jeudi 11 octobre 2018)

    Discussion générale

    Rebaptisé « or rouge », le sang est devenu, dans certains pays, un business lucratif. Selon l’Organisation mondiale de la santé, la rémunération du don est pratiquée dans plus de soixante-dix pays. Aux États-Unis, le don est rémunéré en moyenne aux alentours de 50 euros. Cette contrepartie financière permet à de nombreuses personnes modestes de s’assurer un complément de revenus. Certains donnent jusqu’à 105 fois par an, soit quatre fois plus que le maximum légal en France, mettant parfois leur propre santé en danger pour quelques dizaines de dollars.

  • 3. Consolidation du modèle français du don du sang (Deuxième séance du jeudi 11 octobre 2018)

    Discussion générale

    Doit-on rémunérer les donneurs ? La question d’une incitation financière a pu se poser mais, malgré les pressions diverses, la France reste opposée à cette marchandisation du vivant. Nous avons, au contraire, fait le choix de développer un modèle non mercantile, fondé sur le volontariat. Chaque personne, dès l’âge de 18 ans et jusqu’à 70 ans, est libre de donner son sang, sans contrepartie financière. C’est un geste simple, qui permet chaque jour de sauver des vies.

    Dix mille dons quotidiens sont en effet nécessaires pour soigner, chaque année, 1 million de malades. En moyenne, ce sont 420 à 480 millilitres de sang qui sont prélevés à chaque don, ce qui prend environ 45 minutes. Les femmes sont légèrement plus enclines à donner leur sang, puisqu’elles représentent près de 52 % des donneurs.

    Pourtant, les pénuries quotidiennes et les appels aux dons de l’Établissement français du sang nous rappellent souvent la vulnérabilité de notre modèle et nous interrogent sur notre capacité à mobiliser et encourager les donneurs. L’Établissement français du sang lance très régulièrement de larges campagnes de communication afin de susciter le don. Le déploiement de ces éléments de communication représente un budget important car, si le don demeure gratuit, il a tout de même un coût, qui est paradoxalement plus élevé que celui du don rémunéré.

    La proposition de loi de Damien Abad ne remet nullement en question le modèle français. Au contraire, pour tenter de le préserver et éviter ainsi son basculement dans un système marchand, le texte initial développait plusieurs propositions qui devaient permettre de faciliter le don et d’accroître le nombre de donneurs. Malheureusement, la proposition de loi a été en grande partie vidée de sa substance en commission et il n’en reste désormais que deux dispositions.

    Avant d’en venir au contenu du texte, je remercie très sincèrement le rapporteur pour son travail, et pour avoir porté à l’attention de notre assemblée un sujet majeur. J’en profite également pour saluer et remercier tous les bénévoles qui œuvrent au sein des comités locaux, amicales et associations de donneurs, permettant d’épauler l’Établissement français du sang dans ses missions.

    Revenons sur le fond du texte et les deux dispositions restantes. La première concerne l’abaissement de l’âge légal ouvrant droit au don du sang. Le texte d’origine de la proposition de loi fixait cet âge à 16 ans. Le rapporteur a toutefois relevé la contradiction de cette disposition avec le droit communautaire. La directive européenne fixant les critères d’acceptation des donneurs de sang et des composants sanguins prévoit en effet un âge minimal à 17 ans, assorti du consentement écrit d’un parent ou d’un tuteur légal. Afin de s’aligner sur le cadre juridique européen, la proposition de loi a donc été judicieusement amendée en commission pour fixer l’âge minimal à 17 ans. Cette mesure permettra d’élargir le nombre de donneurs potentiels et de fidéliser le don, sans mettre en danger la santé de ces jeunes donneurs.

    La seconde disposition a été ajoutée par un amendement porté par Hervé Saulignac. Elle aligne les critères de sélection des donneurs de sang, pour les hommes ayant des relations homosexuelles, sur ceux des hommes ayant des relations hétérosexuelles. Cette disposition met donc fin à une discrimination qui n’a plus lieu d’être : l’orientation sexuelle ne présage en rien du risque et ce sont bien les pratiques du donneur qu’il convient plutôt de vérifier.

    Notre groupe soutient donc les deux dispositions restantes du texte.

    Je souhaiterais toutefois revenir sur certaines propositions importantes du texte originel, qui ont été purement et simplement supprimées lors de l’examen en commission.

    Dans son article 1er, le texte proposait de dégager du temps en entreprise pour faciliter le don en octroyant à chaque salarié deux heures par semestre pour aller donner son sang. Je n’étais certes pas d’accord avec le caractère contraint de cette disposition, qui pouvait mettre en difficulté l’employeur. Cependant, cet article avait le mérite de sécuriser une pratique déjà existante au sein de l’entreprise, tout en garantissant un maintien de salaire pour le salarié. Nous aurions pu prendre le temps de la réflexion et amender ensemble sa rédaction, plutôt que d’en supprimer purement et simplement le dispositif.

    L’article 6 prévoyait en outre de faire figurer le groupe sanguin et le rhésus sur la carte nationale d’identité. Le rapporteur avait même proposé un amendement prévoyant que ces informations soient également mentionnées dans le dossier médical partagé. Cette proposition de bon sens a pourtant subi le même sort que l’article 1er et a été, à son tour, supprimée.

    Cette proposition de loi portait initialement de larges ambitions, qui ont été balayées d’un revers de main par la majorité. Les arguments invoqués étaient bien faibles et, in fine, le problème des pénuries régulières ne sera pas résolu par ce texte. Aujourd’hui, 4 % seulement de la population donne son sang. Ce chiffre paraît faible en comparaison des quantités nécessaires pour sauver des vies. Tout devrait donc être mis en œuvre pour l’accroître, tout en préservant la spécificité du modèle français.

    La valeur d’un homme est dans sa capacité à donner, et non dans sa capacité à recevoir, nous enseignait Albert Einstein : ce texte nous offre une réelle chance de doter l’homme de moyens pour donner plus et mieux. C’est pourquoi notre groupe soutiendra son adoption. (Applaudissements sur les bancs des groupes UDI-Agir et MODEM.)

  • 1. Consolidation du modèle français du don du sang (Troisième séance du jeudi 11 octobre 2018)

    Explications de vote

    Permettez-moi en premier lieu de remercier M. le rapporteur d’avoir introduit ce débat au sein de notre hémicycle. Cela nous a permis de mettre en lumière le travail de tous ces bénévoles, de ces hommes et ces femmes qui œuvrent au sein de l’Établissement français du sang et dans les amicales pour le don de sang bénévole sur nos territoires : ils méritent toute notre attention.

    Cette proposition de loi comporte au moins une avancée : l’abaissement de l’âge minimum pour donner son sang à dix-sept ans, bien évidemment avec l’accord des parents. Mais nous aurions peut-être pu aller plus loin, madame la ministre, notamment en mettant fin à une forme de discrimination ressentie par les homosexuels au regard des exigences en vigueur actuellement pour qu’ils puissent donner leur sang. J’ai entendu vos propositions, et nous serons bien évidemment attentifs aux conclusions des travaux menés sur ce sujet, que vous avez annoncées pour le 14 novembre prochain. Nous vous faisons confiance pour œuvrer dans le bon sens et abolir cette distinction ressentie comme discriminatoire.

    Nous voterons en faveur de ce qu’il reste de ce texte, en nous contentant de ces premières avancées et en vous remerciant des suites que vous leur donnerez. (Applaudissements sur les bancs du groupe UDI-Agir et sur quelques bancs du groupe LR.)

  • 2. Création d’un répertoire des maladies rares ou orphelines (Troisième séance du jeudi 11 octobre 2018)

    Discussion générale

    Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, la proposition de loi déposée par le groupe Les Républicains que nous examinons maintenant concerne la création d’un répertoire des maladies rares ou orphelines. Une maladie est considérée comme rare dès lors qu’elle touche une personne sur 2 000 dans une population donnée. On compte ainsi plus de 7 000 maladies rares, comme la fibrose kystique, la maladie de Huntington ou encore le syndrome de Marfan. Une maladie orpheline, pour sa part, est une maladie pour laquelle il n’existe pas de traitement autre que celui des symptômes, pas de traitement curatif, donc, mais uniquement des soins pour améliorer la qualité et la durée de vie.

    Les personnes touchées par une maladie rare sont, dans leur majorité, des enfants. Les parents entrent alors dans une nouvelle vie jonchée d’obstacles, une nouvelle vie vers l’inconnu. L’inconnu, c’est la première des souffrances. Les malades sont tout d’abord confrontés à l’inconnu de la maladie. Il faut souvent de nombreux rendez-vous et plusieurs rencontres avec différents spécialistes pour qu’un diagnostic puisse enfin se dégager ; durant cette attente interminable, les hypothèses sont égrenées, sans qu’il ne soit possible d’être fixé sur l’ampleur de la maladie. Le diagnostic est long, parfois fastidieux, mais il est primordial pour comprendre la souffrance du malade ; sans diagnostic, il ne reste que l’espoir.

    Mais cet espoir, il est difficile de l’entretenir compte tenu du peu d’informations disponibles. L’Observatoire des maladies rares produit certes des données objectives sur les problématiques liées à ces maladies. Il tente de donner une visibilité à ces malades par le biais de forums ou des réseaux sociaux, mais les sources d’information restent trop faibles. L’inconnu demeure donc, et il n’est possible de compter que sur soi.

    L’inconnu provoque en outre l’isolement de ces familles, de ces malades. Car, même s’il existe des associations avec lesquelles partager et échanger à propos d’une maladie rare ou orpheline, qu’en est-il lorsqu’aucune maladie n’est diagnostiquée ? Vers qui se tourner ? Comment connaître le meilleur spécialiste à consulter pour traiter la maladie ? Où trouver l’information ?

    L’inconnu empêche enfin l’administration d’un traitement car la rareté de la maladie et, disons-le, l’absence de perspectives de rentabilité, affectent l’effort de recherche. Ces maladies ne font en effet pas l’objet d’une recherche aussi poussée que d’autres car les laboratoires ne la jugent pas suffisamment rentable. Dans ce cas, c’est malheureusement la loi du marché qui prime.

    L’ensemble de ces inconnus empêche la famille ou le malade lui-même de concentrer ses efforts dans une unique direction : vers le bien-être, vers des jours plus apaisés.

    À toutes ces souffrances s’ajoutent les lourdeurs de l’administration. Dans certains cas, la réglementation affecte le malade, qui peut être en droit d’obtenir une dérogation. La durée avant l’obtention de cette dernière est cependant très variable : elle peut aller du simple au double, avec parfois de nombreux mois d’attente. Ces lenteurs entourant l’octroi d’une dérogation, sont incompréhensibles. C’est une souffrance supplémentaire qui pourrait être évitée ; la proposition de loi de notre collègue Pierre Vatin porte cette ambition. Ce texte va dans le bon sens en présentant un moyen d’accélérer le traitement de la demande par l’administration.

    Cette souffrance s’accompagne aussi de difficultés d’insertion sociale, car toute démarche demande des efforts, d’insertion professionnelle, dans la mesure où il est bien souvent compliqué de trouver un emploi, et d’insertion citoyenne, du fait des difficultés rencontrées à exercer les libertés politiques. C’est une question de société. Est-ce à la personne atteinte d’une maladie rare de s’adapter au plus grand nombre ou est-ce à la société de s’adapter à ces souffrances particulières ? La réponse est évidente. Notre société, dirigée par des valeurs que nous partageons, se doit d’être guidée par la solidarité. Dans chaque politique publique, il nous appartient de penser l’inclusion des personnes en difficulté.

    Pourtant, certains ici nous objecteront qu’il existe déjà Orphanet. C’est un outil précieux permettant d’améliorer la visibilité des maladies rares pour ce qui est du soin et de la recherche, de la mise à disposition et de la production d’informations pour un accès à la connaissance. Seulement, de l’aveu même d’Orphanet, les malades et les familles rencontrent tous des difficultés similaires : l’obtention d’informations, l’orientation vers les professionnels compétents, l’accès à des soins de qualité, la prise en charge globale sociale et médicale, la coordination des soins hospitaliers et de ville, l’autonomie et l’insertion sociale, professionnelle et citoyenne. Il est inconcevable que les personnes atteintes d’une maladie rare ou orpheline aient à payer les lenteurs de l’administration, qui devrait au contraire permettre d’inclure ces personnes et leur rendre la vie plus facile.

    Je salue, madame la ministre, la volonté que vous venez d’exprimer d’améliorer la situation des victimes de ces affections graves et rares. D’ailleurs, je ne peux résister à l’envie de vous interpeller à nouveaux au sujet des victimes de fibromyalgie : quelque 2,5 millions de personnes en attente de reconnaissance de ce qui est une maladie, non un syndrome.

    La proposition de loi ouvre le débat. Elle comporte des mesures allant dans le bon sens, qui ne doivent pas être écartées. Il est de notre responsabilité de permettre à ces malades, à ces familles, par tous les moyens, par toutes les bonnes volontés, de créer un environnement propice à leur bien-être.

    Les débats en commission ont démontré qu’elle ne saurait faire l’unanimité. Nous ne pouvons cependant que saluer l’inspiration du rapporteur. Nous considérons d’un œil favorable cette proposition de loi issue de l’expérience de terrain du rapporteur et des retours directs de nos concitoyens. C’est au législateur de se faire l’écho de leurs attentes. C’est pour cette raison que nous sommes favorables à la mise en place d’une expérimentation sur ce sujet.

  • 3. Questions au Gouvernement (Première séance du mardi 02 octobre 2018)

    Avenir des métropoles et des départements

    Monsieur le Premier ministre, le Président de la République a reçu hier, à l’Élysée, cinq présidents de métropoles comptant plus de 500 000 habitants pour discuter d’une fusion entre instances départementales et métropolitaines. Semblent aujourd’hui concernées les métropoles de Lille, Bordeaux, Nice, Toulouse et Nantes. Le Président de la République souhaite apparemment s’inspirer de l’exemple du Grand Lyon, fusionné en 2015 avec le département du Rhône, en répliquant ce processus dans d’autres territoires.

    Mais la fusion-absorption lyonnaise a-t-elle eu un effet positif ? Actuellement, ni étude d’impact ni évaluation n’ont analysé le bien-fondé de cette fusion – même si certains dans cet hémicycle sont sûrement plus au fait que d’autres.